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"Mi infarto y yo"

La voz de los pacientes

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Con este título y por iniciativa del Dr. Daniel Flichtentrei junto a su equipo se realizó un documental que cuenta con el apoyo de Intramed y es un disparador para el debate, para la reflexión, un espacio para escuchar esas voces casi inaudibles en el mundo actual de la medicina: la de los pacientes. Se puede ver online en: http://www.intramed.net/61694
Entrevistamos al Dr. Daniel Flichtentrei para saber más acerca del proyecto.

 

¿Cómo surge la idea de hacer esta película?

La idea nació de un grupo de estudio de Cardiología Transdisciplinaria que lleva doce años de trabajo. Nos encontramos con que los instrumentos clínicos habituales no permitían dar cuenta de algunas cosas que les ocurrían a los pacientes y que consideramos determinantes de algunos de los fracasos que la epidemiología cardiovascular muestra hoy en día. IntraMed nos ofreció su apoyo incondicional para que esto sea posible. Estamos convencidos de que la palabra de los enfermos contiene más información -y muy relevante- que lo que la entrevista médica habitual permite consignar. Del mismo modo que las habilidades clínicas proporcionan competencias para identificar en el relato aspectos que orientan a la enfermedad, oscurece el extraordinario espesor semántico de la comunicación humana reduciéndolo hasta hacerlo irreconocible. Unas habilidades técnicas muy útiles, producen a veces que otras -no menos importantes- desaparezcan o, lo que es peor aún, se consideren irrelevantes. La comunicación es el instrumento más sensible para el diagnóstico y el tratamiento, no existe ninguna tecnología más sofisticada ni más exquisita que el lenguaje. Es paradójico que dediquemos cientos de horas al aprendizaje de tecnologías mucho menos complejas y ninguna a reflexionar sobre la que permite el vínculo entre personas. Me gustaría destacar que no es esto un dato decorativo, ni un lujo humanístico, ni una trivialidad secundaria; ¡de ninguna manera!, las habilidades comunicacionales son el fundamento del acto médico. La palabra hace diagnósticos, asigna sentido a los estudios complementarios, produce efectos biológicos enormes y es capaz de curar, aliviar o "sanar" un padecimiento. Es muy curioso que nadie nos entrene para ello como profesionales, que jamás en la educación médica se de espacio a la palabra de los enfermos -siempre aparece mediatizada por el discurso técnico- lo que convierte a este documental en una herramienta extraordinaria para que sea empleado como material para la enseñanza de pre y de postgrado. Aspiramos a que contribuya a la toma de conciencia de la enorme grieta que se registra entre lo que sabemos y los resultados que obtenemos en prevención primaria y secundaria de enfermedades cardiovasculares. Nadie modifica una forma de practicar una profesión si las herramientas de que dispone le impiden percibir la necesidad de hacerlo. La historia narrativa del padecimiento de cada persona es un dato de gran impacto médico que ha sido desvalorizado y soslayado de nuestra formación profesional. IntraMed comprendió esa idea y nos permitió emplear el cine como herramienta de indagación con fines investigativos.

¿Qué han querido lograr con ella?

Hemos querido poner de manifiesto que hay otros modos de indagar en el padecimiento de las personas y otros dispositivos posibles para asistirlos en contextos que nos rescatan de la soledad del consultorio tradicional. Nuestro propósito se inscribe en el marco teórico de la medicina narrativa que está adquiriendo en el mundo un prestigio cada vez mayor. Las personas no podríamos vivir sin las historias que nos contamos unos a otros y, en particular, sin esa historia silenciosa que nos contamos a nosotros mismos y que nos dice quienes somos. La enfermedad: el infarto, la cirugía coronaria, la insuficiencia cardíaca no se agota en el órgano afectado. Hay una persona que tiene la dramática necesidad de explicarse lo que le ocurre y que sufre una disrupción biográfica que lo obliga a reconstruir su propia identidad. Cuando proponemos metas a cumplir pero no decimos cómo alcanzarlas estamos garantizando nuestro fracaso. Nadie modifica nada de su conducta sin transformar su historia personal, su imagen de sí mismo, su rol en el grupo al que pertenece. Usamos esta película como disparador de reflexiones que nos permitan ampliar el espectro de  las intervenciones posibles y de los modos de pensar las enfermedades crónicas de nuestros días. Nuestro propósito ha sido mostrar la influencia que "eso que no vemos" impone a "aquello que sí vemos". La Medicina Narrativa no es literatura -aunque se nutre de ella-, no son historias triviales ni palabras bonitas, no es un asunto de los licenciados en letras sino de los médicos -aunque aprendamos de ellos-, no es un "adorno humanísitco" sino un poderoso instrumento clínico capaz de transformar la asistencia en la práctica cotidiana. Nuestro documental forma parte de una serie donde la comunicación de los pacientes se convierte en objeto de estudio médico en todas sus dimensiones, verbales y no verbales.

¿Cuáles fueron los principales críticas que recibieron y cómo las contestaría?

No sé si es un mecanismo de autodefensa pero he recibido las críticas -que las hubo- como señales de incomprensión del marco teórico desde el que estas obras deberían verse. El argumento más frecuente ha sido: -Todo muy lindo pero ¿esto para qué sirve?- Es muy curioso ya que alguien podría decir lo mismo de nuestro trabajo médico en prevención cardiovascular si sólo analizara los resultados obtenidos. No percibir la utilidad de un instrumento, sentirse incapaz de imaginar usos creativos y novedosos, no es un problema del instrumento. La formación enfática en que hemos sido educados como profesionales nos ilumina áreas del saber con la misma intensidad con que condena a otras a zonas de penumbra. La ceguera epistemológica de toda disciplina es un obstáculo a superar y no una medalla a exhibir con orgullo. Quien suponga que lo que sabe lo explica todo,  expone su propia ignorancia y se hace ciego a sus fracasos. Decía Epicteto hace unos 3 mil años atrás: "Es imposible aprender de lo que se cree saber". Nadie mira nada desde ningún lugar, tampoco esta película. Es imperativo disponer de las categorías de análisis para encontrar allí lo que hemos querido mostrar. Algunos han visto un tono melancólico en las personas y eso al parecer los deprime; muy bien, quisiera decirles que este film no se propone levantarles el ánimo sino despertarlos de una prolongada siesta metodológica. Las personas sufren, se tornan melancólicas, padecen, lo lamento si eso no les gusta, a nosotros tampoco, pero hemos decidido no negarlo más. Sospecho que se nos hace posible ver -al cambiar la historia clínica por el cine- muchas de las cosas que tenemos delante todos los días pero de las que nos protegen los artificios técnicos hasta hacernos creer que, de tanto no verlas, no existen. Es ésa la gran virtud de emplear anteojos nuevos para mirar lo que todos los días tenemos delante.

¿Cómo vivieron los pacientes esta experiencia?

Tal vez éste haya sido el punto más conmovedor de la experiencia de filmar el documental. El director visual, Ary Kaplan Nakamura, concretó un trabajo prolongado, profundo y de un rigor infrecuente. Su decisión estética incluyó no agregar ningún elemento a la obra que no provenga del propio espacio y de los propios actores. No hay música externa, no hay efectos especiales ni de montaje. Son los propios enfermos quienes constituyen la materia con que la película fue concebida. Cada uno de ellos se comprometió con la tarea durante meses y todos sintieron que formaban parte de un proyecto trascendente. Hemos discutido muchas veces algunas escenas en grupos de pacientes y siempre manifestaron su imperiosa necesidad de contarles a sus médicos la ardua experiencia de vivir como enfermo, los dolores y las alegrías que el estrecho y breve ámbito del consultorio no les permite transmitir. Nos regalaron con generosidad lo mejor que tienen: sus propias historias de vida, y se sienten muy orgullosos de haberlo hecho.

¿Por qué cree que a través de los años, las voces de los pacientes se han ido silenciando? ¿Cree que es responsabilidad de los médicos o de la sociedad en general?

El silenciamiento de la voz de los pacientes es el producto inevitable de una transformación de los modos de pensar el ejercicio médico y de circunstancias culturales que lo hicieron posible. La creencia de que la "verdad" es mensurable, objetiva y aritmética ha hecho que los exámenes "complementarios" del juicio clínico ya no complementen nada sino que lo sustituyan. La infundada suposición de que la medicina es una ciencia ha aportado a la confusión generalizada y a la naturalización de ese equívoco. La representación de la enfermedad como algo que está allí (ontología) y que para llegar a ella  el paciente es un medio -y a veces hasta un obstáculo- ha desfocalizado el objeto de la medicina. Ya no hacemos medicina orientada a las personas que las padecen sino hacia las enfermedades en sí mismas que sólo se muestran para quien conozca la misteriosa lengua que hablan. Las historias de vida se decodifican como "ruido comunicacional" mientras que los mensajes altamente codificados que la tecnología produce pasan a ser considerados el verdadero mensaje. El discurso humano es polisémico, multicanal y emplea códigos diversos, es inaprensible a toda matematización ya que narra una experiencia y no una cosa lo que hace que -al contrario de lo que suele creerse- las habilidades y competencias necesarias para la comunicación humana sean mucho más complejas y refinadas que el entrenamiento necesario para interpretar estudios. La jerarquización -incluso económica- del "lector de estudios" como más competente que el "interpretador de discursos" consolida un modelo perverso. Es conveniente señalar que no se trata de un simple malentendido sino de una estrategia elaborada. La comunicación entre médicos y pacientes constituye un instrumento exquisito de diagnóstico y de tratamiento, es posible medirlo, investigarlo, organizarlo y posee una sensibilidad y especificidad altísima. Las habilidades que dejan de emplearse se disuelven de generación en generación, no se transmiten de maestros -que las desconocen- a sus alumnos -que no comprenden para qué podrían servir-. Ese atributo evolutivo y humanizante corre el riesgo de desaparecer y con ello el espíritu más profundo de la medicina. Impedirlo es parte de la responsabilidad ética y moral de una profesión.

¿Ha podido observar alguna característica diferencial en los pacientes que sufren de patologías vinculadas al corazón, respecto a otras patologías?

Hay muchas descripciones que proceden desde disciplinas distintas. Sospecho que no es posible circunscribir un fenómeno tan complejo a miradas tan reduccionistas. La enfermedad real se produce en el entrecruzamiento de los fenómenos que cada una de ellas analiza aisladamente. Hay una disputa simbólica -bastante ingenua por cierto- por hegemonizar la descripción "auténtica" de los rasgos del enfermo cardíaco. Hay razones biológicas, sociales y psíquicas que deben confluir para que el episodio clínico sea posible. Las condiciones culturales de nuestros días conforman un escenario privilegiado para que la biología desencadene patologías como las que nosotros vemos. Ni la biologización intransigente ni la psicologización delirante -ambas muy frecuentes en nuestro medio- permiten mostrar lo que les sucede a nuestros enfermos. Es necesario renunciar a las ambiciones disciplinarias para permitirnos ver qué les pasa y por qué les pasa. Muchos de nuestros enfermos son las víctimas inexorables de modos de vivir que no pueden sustentarse sin producir estos "efectos secundarios". Lo que la sociedad considera criterios de "éxito" son paradójicamente las condiciones de posibilidad para que la enfermedad CV aparezca: competitividad, sobreadaptación, desconocimiento de los límites personales, culto maníaco al trabajo, satisfacciones sustitutivas que producen recompensa inmediata -fumar, comer, etc-, silenciamiento de las emociones, persecución implacable de una felicidad ilusoria, etc.

¿Qué le ha generado en lo personal la realización de esta película?

Muchas cosas que aún no logro nombrar. Sensaciones desconocidas mezcladas con alegrías, perplejidades y, no pocas veces, una especie de furia homicida que me cuesta mucho controlar. Este film nos ha hecho sentir a todos quienes lo hicimos: Ary Kaplan Nakamura, Florencia Braga, Laura Bochatay, Alberto Brondino y todos los colegas y pacientes que participaron de él, que estábamos ante algo novedoso, importante y que no sería comprendido del mismo modo por todos. Personalmente me he sentido muy feliz de devolverles a nuestros enfermos algo de lo que ellos nos enseñan a diario. Esas personas nos han ofrecido lo mejor -a veces lo único- que tienen: sus propias historias de vida y eso no es poca cosa, aunque nadie nos haya enseñado jamás a los médicos qué hacer con ellas.

 


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